DIE ZIELE DES VEREINS

Eine Transplantation ist manchmal die einzige Möglichkeit, das Leben eines Kindes zu retten, das an irreversiblen Leberschäden leidet

Das CSFE der Universitätsspitäler Genf ist das einzige Zentrum in der Schweiz, das Lebertransplantationen bei Kindern durchführt. Die Überlebensrate nach der Transplantation ist mit über 90 % eine der höchsten in Europa. Leberkranke Kinder aus der ganzen Schweiz kommen zur Behandlung nach Genf. Transplantationen werden oft bei sehr jungen Kindern durchgeführt (50 % sind jünger als ein Jahr). Diese jungen Patienten müssen sich während ihrer Zeit im Krankenhaus, die zwischen 1 und 3 Monaten variiert, von einem Familienmitglied unterstützt und umgeben fühlen. Die Association for Aid to Transplanted Children hat sich zum Ziel gesetzt, diesen Kindern und ihren Familien während des Krankenhausaufenthalts zu helfen. Die APAEG stellt Familien komfortable Wohnungen zur Verfügung, die so eingerichtet sind, dass die Eltern und manchmal auch die Geschwister in der Nähe ihres hospitalisierten Kindes bleiben können. Familien von logistischen Schwierigkeiten zu entlasten, ist eine echte Begleitung und Unterstützung der APAEG. Ein kleiner Beitrag wird von den Familien erbeten, die restliche Ausstattung und die Mietkosten werden ausschließlich durch private Spenden finanziert.

 

 

 

Unterstütze uns

Wir erlauben uns, Sie besonders darauf hinzuweisen, dass die Wohnungsverwaltung in keinem Zusammenhang mit dem Krankenhaus steht. Ihre Existenz und ihr Betrieb werden vollumfänglich vom Verein zur Hilfe für das transplantierte Kind und seine Familie unterstützt, einem gemeinnützigen Verein, der sich ausschließlich aus Spenden finanziert. Diese können auf der Postfinance APAEG – IBAN : CH84 090000001763 1233 3. Bitte informieren Sie Ihr Umfeld.

 

 

Die Geschichte der APAEG

Am 2. Juni 1990 verloren Georgette & Eric Genton nach sehr langer Krankheit einen Schatz ihres Lebens, ihre sechseinhalbjährige Tochter Caroline. Diese Situation führte dazu, dass sie sehr häufig und eng mit dem HUG-Kinderspital und insbesondere mit den Ärzten Claude LeCoultre und Dominique Belli in Kontakt standen, mit denen sie in Kontakt blieben. 1992 wurde Claude LeCoultre auf die Professur berufen und unterstützte damit ihr Vorhaben, das einzige schweizerische pädiatrische Zentrum für Lebertransplantation zu schaffen.

 

 

1992: Gründung des Pädiatrischen Zentrums für Lebertransplantation

Solche Therapien führen bei operierten Kindern immer zu langen Krankenhausaufenthalten, sei es vor, während und vor allem nach der Transplantation. Während dieser Zeiträume ist es natürlich wichtig, dass das operierte Kind in der Lage ist, einen engen emotionalen Kontakt zu seiner Familie aufrechtzuerhalten und von der Anwesenheit seiner Familie oder zumindest eines ihrer Mitglieder zu profitieren. Daraus ergab sich für Eltern von Kindern mit Wohnsitz ausserhalb der Region Genf und aus der ganzen Schweiz, teilweise mit bescheidenen Mitteln, die Notwendigkeit, in der Nähe des Kinderspitals eine adäquate und kostengünstige Unterkunft zu finden. Zunächst erhielt Professor LeCoultre von der Leitung des HUG zwei Ateliers in einem Wohnhaus in der Nähe des Krankenhauses.

 

 

Gründung der APAEG (erste Ära)

Als sich dann die Frage stellte, die Verwaltung dieser beiden Studios zu organisieren, wandte sich Claude LeCoultre an Georgette und Eric Genton, und um auch die Finanzierung dieser Operation sicherzustellen, wurde 1992 beschlossen, die ‚APAEG (Association) zu gründen für Hilfe für transplantierte Kinder und ihre Familien) mit Claude LeCoultre als Präsident, Eric Genton als Schatzmeister und Georgette Genton als Sekretärin. Von da an war die Unterbringung der Familien von Kindern mit Lebertransplantation sichergestellt, obwohl Georgette und Eric Genton auf immer noch prekäre Weise zu den Hauptdarstellern der Aktivitäten von APAEG wurden. In dieser ersten Zeit von rund fünf Jahren ermöglichte der Betrieb dieser beiden Studios, Eltern kranker Kinder 2100 Übernachtungen zum bescheidenen Tarif von 15 CHF pro Tag anzubieten. Ab 1994 wurde die Koordination der Belegung der Wohnungen, deren Instandhaltung, der Aufnahme von Familien und deren Orientierung durch Georgette Genton sichergestellt, ebenso wie ihre Buchhaltung. Die Verwaltung und Vertretung der APAEG sowie das Fundraising obliegt Eric Genton, alle Aufgaben ehrenamtlich.

 

 

 

Erweiterung: 1998

In dieser Zeit, als Operationstechniken und Behandlungen stark verbessert wurden, kamen immer mehr Kinder aus der ganzen Schweiz nach Genf, um dort behandelt und transplantiert zu werden, ihre Eltern nutzten die beiden Studios für eine zunehmende Anzahl von Übernachtungen, was den Verein zwang um festzustellen, dass seine Unterbringungsmöglichkeiten sowohl quantitativ als auch qualitativ unzureichend wurden. Tatsächlich waren die bestehenden Ateliers zu eng, um insbesondere an den Wochenenden den Rest der Familie unterzubringen, der sich nach Genf zu dem Familienmitglied gesellen wollte, das am Bett des hospitalisierten Kindes blieb. So beschloss unser Komitee Ende 1998 auf der Grundlage dieser Beobachtung, seine Tätigkeit durch die Anmietung weiterer, größerer Räumlichkeiten in unmittelbarer Nähe des Krankenhauses erheblich zu erweitern und gleichzeitig die Qualität seiner Familienbetreuung zu professionalisieren und Rezeptionsdienst. So konnte die APAEG 1998 dank der beruflichen Tätigkeit von Eric Genton, Direktor einer Genfer Agentur, Mieterin von vier Wohnungen werden, eine in der Rue de Carouge, die drei anderen in der Rue Blanche oder in unmittelbarer Nähe des Kinderkrankenhauses. Da die Zeit, die den Krankenhausmitarbeitern für die Betreuung von Familien zur Verfügung steht, immer knapper wird, wurde außerdem beschlossen, zum 1. März 1999 eine Koordinatorenstelle in Teilzeit zu schaffen, um alle Aspekte des Wohnungsversorgungsgeschäfts zu verwalten.

 

 

 

Erneuerung

Logischerweise war es daher Georgette Genton, die sich bereit erklärte, diese Position als Sekretärin und Koordinatorin des Ausschusses zu übernehmen. Sein Tätigkeitsbereich umfasste insbesondere alle Managementdetails der Betreuung der APAEG-Wohnungen, von deren Grundriss bis zur Instandhaltung, von der Aufnahme und Orientierung der Familien, von der Rechnungsstellung und Buchhaltung, in Zusammenarbeit mit dem Betreuer der OP-Abteilung, Eric Genton bleibt Schatzmeister und Vizepräsident mit unveränderten Aufgaben, aber immer noch ehrenamtlich. All diese Aktivitäten erforderten vor allem eine vorbildliche Verfügbarkeit, da Transplantationen meist nicht im Voraus planbar waren, sie zum Eingreifen gerufen wurden, um eine Familie willkommen zu heißen, manchmal spät abends, sonntags oder sogar an Heiligabend. 2004 gelang es der APAEG, eine vierte Wohnung anzumieten, immer noch in der Rue Blanche. Der Wohnungsbestand der APAEG hat sich seitdem nicht verändert. Dadurch konnte die APAEG von 1995 bis 2019 mehr als 18.000 Übernachtungen für Eltern erkrankter Kinder anbieten. Alle Aktivitäten der APAEG werden seit ihrer Gründung durch Zuwendungen von Stiftungen, Organisationen oder Privatpersonen finanziert, deren Großzügigkeit und Loyalität hier noch einmal zu würdigen ist. Im Jahr 2019 wollten Herr und Frau Genton die Verantwortung für die Präsidentschaft und die Schatzkammer abgeben und gleichzeitig ein aktives Mitglied des Vereins bleiben. Herr Pierre Dominique Gerdil übernahm den Vorsitz und ersetzte Herrn Sylvain Georges als stellvertretenden Vorsitzenden und Schatzmeister.