Il trapianto è talvolta l’unico modo per salvare la vita di un bambino affetto da danni epatici irreversibili.

L’Ospedale pediatrico di Ginevra è il centro di riferimento svizzero per i trapianti di fegato nei bambini. Per questo motivo, tutti i trapianti di fegato pediatrici e i follow-up in Svizzera vengono eseguiti qui. Il trapianto di fegato è talvolta l’unico modo per salvare la vita di un bambino affetto da danni epatici irreversibili. Ogni anno vengono eseguiti circa 8-12 trapianti di fegato nei bambini e vengono effettuate circa 400 visite ambulatoriali. Il tasso di sopravvivenza attuariale è del 91,2%. Un’équipe medica e infermieristica altamente impegnata! Il trapianto di fegato richiede numerose consultazioni preliminari e spesso un intervento d’urgenza a seconda della disponibilità di un innesto (da donatore vivente o da cadavere). Il follow-up post-trapianto dura diversi anni.

L’azione dell’APAEG

Nella maggior parte dei trapianti di fegato, i genitori accompagnano il figlio, che in genere ha meno di 1 anno, per: consultazioni prima e dopo il ricovero, durante il ricovero (da 1 a 3 mesi). Provenienti da tutta la Svizzera, queste famiglie si trovano ad affrontare un cambiamento importante nella loro vita e si trovano lontane dal loro ambiente abituale, dal loro lavoro e dalla loro famiglia.

Per sostenere queste famiglie, l’APAEG mette a loro disposizione appartamenti confortevoli, in modo che i genitori, e talvolta anche i fratelli e le sorelle, possano stare vicino al figlio ricoverato. Sollevare le famiglie dalle difficoltà logistiche è un vero e proprio accompagnamento e sostegno che l’APAEG offre. Gli appartamenti messi a disposizione dall’APAEG nei pressi dell’ospedale sono una vera e propria fonte di conforto per le famiglie che stanno vivendo un forte stress emotivo e strutturale legato a un’operazione vitale per la sopravvivenza del proprio figlio.

Le famiglie pagano una piccola quota, mentre il resto delle attrezzature e i costi di affitto sono finanziati esclusivamente da donazioni private. Va notato che le spese di alloggio non sono rimborsate dalle compagnie assicurative e rimangono a carico dei genitori, che a volte si trovano in situazioni economiche difficili, da cui la necessità di offrire soluzioni accessibili.

Impatto su pazienti e familiari

I bambini non sono piccoli adulti, hanno esigenze specifiche. Una degenza in ospedale può essere spaventosa e molto destabilizzante. La presenza della famiglia permette al bambino di vivere il ricovero in modo più sereno, il che influisce direttamente sul suo recupero.
Gli appartamenti messi a disposizione delle famiglie consentono di migliorare in modo significativo il sostegno ai bambini, senza che ragioni sociali o economiche discriminino tra i pazienti. In questo modo si garantisce anche che il bambino molto piccolo non perda il contatto con l’ambiente familiare. È importante che il bambino sia trattato come un tutt’uno. Questi punti di riferimento quotidiani sono fondamentali per il loro sviluppo emotivo.
Nel 2020 (prima di Covid), sono stati offerti 714 pernottamenti, ovvero 81 famiglie di bambini con trapianto di fegato o malattie epatiche che hanno potuto essere ospitate.
Per facilitare la visibilità e l’accesso a questi appartamenti, sono stati messi online un sito web e una piattaforma di prenotazione. Questi strumenti consentono una maggiore reattività ed efficienza nelle prenotazioni.

Sostenere noi

Vorremmo attirare la vostra attenzione sul fatto che la gestione degli appartamenti non ha alcun legame con l’ospedale. La loro esistenza e il loro funzionamento sono interamente curati dall’Association Pour l’Aide à l’Enfant Greffé et à sa famille, un’associazione senza scopo di lucro, finanziata esclusivamente da donazioni. Le donazioni possono essere fatte al Postfinance APAEG – IBAN : CH84 090000001763 1233 3. Grazie per aver diffuso la notizia.

La storia dell’APAEG

Fondato dal professor Claude Le Coultre, il Centro Svizzero per il Fegato Infantile (CSFE) degli Ospedali Universitari di Ginevra, attualmente diretto dalle professoresse Barbara Wildhaber e Valérie McLin, è da quasi 30 anni il centro di riferimento in Svizzera e a livello internazionale per il trattamento dei bambini con malattie epatiche. Ad oggi, vi sono state curate quasi 300 famiglie.

1992: Creazione del Centro Pediatrico per il Trapianto di Fegato

Tali terapie comportano sempre lunghi periodi di ricovero per i bambini operati, sia prima, durante e soprattutto dopo il trapianto. In questi periodi è ovviamente fondamentale che il bambino operato possa mantenere uno stretto contatto emotivo con la sua famiglia e beneficiare della presenza della sua famiglia o di almeno uno dei suoi componenti. Ciò comportava quindi la necessità, per i genitori di bambini domiciliati fuori Ginevra e provenienti da tutta la Svizzera, anche con mezzi modesti, di trovare una sistemazione adeguata ed economica presso l’ospedale pediatrico. Inizialmente, il professor LeCoultre ha ottenuto dalla direzione dell’HUG due studi in un edificio residenziale vicino all’ospedale.

Creazione dell’APAEG (primo periodo)

Poiché si poneva allora la questione di organizzare la gestione di questi due studi, Claude LeCoultre si rivolse poi a Georgette ed Eric Genton e, per garantire anche il finanziamento di questa operazione, si decise, nel 1992, di fondare l’APAEG (Associazione per l’aiuto ai bambini trapiantati e alle loro famiglie), con Claude LeCoultre come presidente, Eric Genton come tesoriere e Georgette Genton come segretaria. Da quel momento in poi, l’alloggio per le famiglie dei bambini con trapianto di fegato è stato assicurato, anche se in modo ancora precario, Georgette ed Eric Genton sono diventati i cardini dell’attività dell’APAEG. In questo primo periodo di circa cinque anni, il funzionamento di questi due studi ha permesso di offrire ai genitori di bambini malati 2.100 notti al modico prezzo di 15 CHF al giorno. Dal 1994 Georgette Genton ha assicurato il coordinamento dell’occupazione degli appartamenti, il loro mantenimento, l’accoglienza delle famiglie e il loro orientamento, così come la sua contabilità. L’amministrazione e la rappresentanza dell’APAEG, così come gli sforzi di raccolta fondi sotto la responsabilità di Eric Genton, tutti compiti svolti su base volontaria.

Espansione: 1998

Durante questo periodo, poiché le tecniche chirurgiche e le cure sono state notevolmente migliorate, un numero crescente di bambini provenienti da tutta la Svizzera sono confluiti a Ginevra per essere curati e trapiantati lì, i loro genitori hanno utilizzato i due studi per un numero crescente di pernottamenti, costringendo l’associazione da notare che le sue risorse ricettive stavano diventando insufficienti sia quantitativamente che qualitativamente. In effetti, gli studi esistenti erano troppo piccoli per ospitare, soprattutto durante i fine settimana, il resto della famiglia che desiderava raggiungere il membro della famiglia rimasto al capezzale del bambino ricoverato in ospedale a Ginevra. Così, alla fine del 1998, sulla base di questa osservazione, il nostro Comitato ha deciso di sviluppare significativamente la propria attività affittando altri alloggi più grandi, sempre nelle immediate vicinanze dell’ospedale, e, contemporaneamente, professionalizzando la qualità del proprio sostegno familiare e servizio di accoglienza. Così, nel 1998, grazie all’attività professionale di Eric Genton, direttore di una società di gestione di Ginevra, l’APAEG ha potuto diventare l’affittuario di quattro appartamenti, uno in rue de Carouge, gli altri tre in rue Blanche, o nell’immediato vicinanze dell’ospedale pediatrico. Inoltre, poiché il tempo a disposizione del personale ospedaliero per gestire il sostegno alle famiglie è in costante diminuzione, si è deciso di creare, a partire dal 1 marzo 1999, un posto part-time di coordinatore, per gestire tutti gli aspetti dell’attività di fornitura di appartamenti.

Rinnovo

Logicamente, quindi, è stata Georgette Genton ad accettare di assumere questa posizione, come segretaria e coordinatrice del Comitato. Il suo campo di attività ha riguardato in particolare tutti i dettagli gestionali della gestione degli appartamenti APAEG, dalla loro disposizione alla loro manutenzione, dall’accoglienza e orientamento delle famiglie, dalla fatturazione e contabilità, in collaborazione con i caregiver del reparto di chirurgia, Eric Genton rimane tesoriere e vicepresidente con compiti immutati, ma ancora volontario. Soprattutto, tutte queste attività richiedevano una disponibilità esemplare perché, poiché spesso i trapianti non erano programmati in anticipo, erano chiamati ad intervenire per accogliere una famiglia, a volte in tarda serata, la domenica o anche la vigilia di Natale. Nel 2004 l’APAEG riesce ad affittare un quarto appartamento, sempre in rue Blanche. Il patrimonio immobiliare di APAEG non è cambiato da allora. Ciò ha consentito all’APAEG di offrire, dal 1995 al 2019, oltre 18.000 pernottamenti ai genitori di bambini malati. Depuis, sa fondation à ce jour, toutes les activités de l’APAEG ont été financées par des dons de fondations, organismes ou personnes privées, d’une générosité et d’une fidélité extraordinaire auxquelles il convient, une nouvelle fois, de rendre hommage qua. Nel 2019 il signor e la signora Genton hanno voluto cedere la responsabilità della presidenza e del tesoro pur rimanendo un membro attivo dell’associazione. Il Sig. Pierre Dominique Gerdil ha assunto la presidenza, ha sostituito il Sig. Sylvain Georges nella vicepresidenza e nella tesoreria, aiutato da collaboratori estremamente motivati ​​a portare l’umanità essenziale alla cura di questi bambini e delle loro famiglie. Questa nuova squadra perpetua la ricerca di fondi privati ​​essenziali per la continuità di questa attività.